医疗、慈善双管齐下  血友病患者可以站起来了

2017-01-21 20:32:30来源:四川在线编辑:曾沧海

四川在线消息(记者 杨丹)今日下午,记者从四川大学华西医院血友病患者关节手术患教会上获悉:四川大学华西医院多科合作,穿越血友病患者手术禁区;各级慈善项目援助血友病人,让他们获得重新站起来的机会。

膝关节是血友病患者最常出血的部位之一

华西医院骨科裴福兴教授告诉记者:膝关节是血友病患者最常出血的部位之一,反复关节出血将最终使患者关节毁损致残。据统计,我国40—49岁成人血友病患者中,关节致残率高达59.2%。对此,现场专家提醒,血友病的预防治疗很重要,不要等到开始出血了才治疗,而是应该在出血之前就进行预防治疗。

据现场专家介绍,血友病A(血友病分A、B、C三种类型,其中A型最多)是一种罕见的遗传性凝血障碍性疾病,患者血液中缺乏功能正常的凝血因子Ⅷ或因子IX。血友病患者出血可发生在身体各个部位,最常出血的部位是膝关节、踝关节、肘关节。反复关节出血将最终使患者关节毁损,不能行走,只能坐轮椅或卧床或成为瘫痪,并需要人帮助照顾生活。因此,血友病患者的预防治疗很关键,定期为患者注射其体内所缺乏的凝血因子,预防出血。虽然血友病不能被完全治愈,但是只要病人一辈子坚持用药,就可以控制症状,提高生活质量。

40—49岁血友病患者中,关节致残率高达59.2%

据统计,我国血友病患者中6—9岁的患儿大多已出现关节病变,导致了严重的关节功能损伤,而40—49岁成人血友病患者中,关节致残率则高达59.2%。“对于关节已经毁损的血友病患者,我们可以通过手术,让关节毁损导致行走障碍或坐轮椅的血友病患重新站起来,重新行走。”裴福兴教授说:2005年之前,为血友病患者进行手术都还是一个禁区,出血不止成为术中最大的风险。让人欣慰的是,从2005年开始,华西医院可以通过多学科协作和正确使用凝血因子为血友病关节毁损患者进行关节置换术。目前,为血友病患者进行关节置换、关节融合等手术已经达到20余例。“为血友病人做手术要比给普通患者做手术更为严密,术前术后的化验检查、监测更多。同时,还需要血液科、检验科、骨科等多学科合作。”骨科副主任沈彬教授也告诉记者:在血友病患者身体允许的情况下,骨科对血友病患者采用快速康复法,手术后的血友病患者3、5天就能恢复行走功能。

四川的血友病患者大约有4000余名

四川省血友病之家会长余中介绍:按照血友病的发病率计算,四川的血友病患者大约有4000余名,而其中能接受正规治疗的患者不到10%。“目前,在我们血友病之家登记在册的患者有400多名,其中近60%都是儿童,因此,血友病的预防治疗应该从娃娃抓起。”四川省慈善总会部长张丽娟也告诉记者,四川省慈善总会和中华慈善总会对血友病患者发起了慈善援助项目。医保报销之后,对患者使用凝血因子进行相应比例的慈善援助。具体为:成都市儿童患者援助10%,成人患者援助5%;四川省(除成都市以外)儿童患者可享受20%的援助、成年患者可享受10%的援助。

裴福兴教授接受采访
 

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