兵兵(右一)和弟弟、母亲玩耍

7岁半的兵兵，再不做造血干细胞移植手术，重度地中海贫血症极有可能在他成年前夺走他的生命。他的弟弟天天也4岁了，出生时就为哥哥保留的脐带血不足以支持移植，还需从天天体内抽取一定数量的造血干细胞。但让一家人最头痛的是，巨额的移植费用，哪里去筹呢?

马兴顺和妻子是凉山会东县人，家里开了家小汽修店，每月收入勉强能够维持一家人的生活和兵兵每三周一次的输血开销。4月10日一大早，马兴顺和妻子带着两个儿子，又一次出发去川大华西第二医院，直到昨日上午8点才抵达成都。什么时候能给兵兵做手术，他们怀着渺茫的希望……

患地中海贫血 孩子每月都要输血

2011年，兵兵1岁多，奶奶突然发现，兵兵的肚子里鼓鼓的。马兴顺带着孩子去攀枝花医院检查，基本确诊孩子患上了地中海贫血。稳妥起见，马兴顺又带兵兵来到川大华西第二医院，检查结果是重型β地中海贫血，这是一种遗传性溶血性贫血疾病，“医生说，可能我们夫妻有一个是(基因)携带者。”马兴顺说。

“一开始，都是来成都输血。”马兴顺说，每2周至4周，兵兵就需输一次血制品，每次费用上千元。“有时候家里没钱，就拖一点时间再去，实在拖不了了，又到处借一点。”从家到成都，光是路上一来一去，马兴顺父子至少需要两三天，加上治疗的时间，要耽误四五天。所以，很长一段时间，兵兵都是在离家近点的攀枝花人民医院输全血，也能节约一点路费。“但医生说，全血的铁含量高，一直输对身体也不好。”马兴顺说，除去新农合报销的费用，每个月兵兵输血的费用在1000元左右，加上需要吃排铁的药，就算最便宜的，一个月也需要两盒，共600元。

为救哥哥生弟弟 弟弟又是唇腭裂

31岁的马兴顺只有小学文化，地中海贫血、血红蛋白，这些词汇对他来说是陌生的，但他清楚地知道，不输血，孩子就没有了。“严重的时候，连杯水都端不起。”马兴顺说，就在9日上午，兵兵说他想喝水，但连杯子都端不起来，没有力气。

确诊时，医生告诉马兴顺，要想孩子活下来，唯一的有效治疗方式就是造血干细胞移植，其中效果最好的，是同胞弟弟妹妹的脐带血。为了救兵兵，2013年，夫妻俩生下了老二天天。幸运的是，天天只是基因携带者，可以给哥哥兵兵配型移植。不幸的是，天天又是先天性唇腭裂。“一直到鼻子这个地方，都能看到牙齿。”马兴顺说，一家人又来到华西口腔医院求诊。

“第一天住院，我来看新病人，结果没找到人。”华西口腔医院唇腭裂外科的老师尹恒说，第二天一问，说是夫妻俩带孩子去华西二院看病了。“当时只知道孩子要做手术了，就紧张地问是不是孩子感冒了，这样就不能做手术。”尹恒说，夫妻俩告诉她，不是做唇腭裂手术的老二，而是给地中海贫血的老大看病。尹恒这才知道，老二的唇腭裂，让这个贫困的家庭雪上加霜。

救救孩子 多方相助筹集手术费

马兴顺告诉成都商报记者，自己在外打工七八年，后来回家开了一个小汽修店，妻子一直在家照顾孩子，家里都是当地的精准扶贫户。“没算过每个月能挣多少钱，基本上有一点钱就给孩子治病了。”马兴顺说，东拼西借，也欠了四五万，面对移植需要的巨额费用，真的是一筹莫展。

得知马兴顺一家的情况后，华西口腔医院根据相关政策，对天天的唇腭裂修复手术费用实行了全免，“希望为他们省下些钱来给老大做手术。”尹恒说，医院还为他们联系了华西二院血液科的专家医生，希望能在兵兵7岁的最佳移植时机争取手术机会。

攀枝花市中心医院儿科护士刘萍告诉成都商报记者，自己2014年参加工作就认识了兵兵一家，兵兵每次扎针都很配合，不哭不闹，还会给医生护士说“谢谢”，懂事得很。知道马兴顺文化水平不高，刘萍帮忙在众筹网站上发了求助信息，但效果不佳。“多是我们医生护士在帮忙筹款和转发。”10天过去，只筹到了9000多元钱，距20万元筹款还相差甚远。

昨日下午，马兴顺夫妻俩带着孩子再次到川大华西第二医院做检查，医生仍然给出了移植的治疗方案并叮嘱，“尽快筹钱。”因为生病，兵兵只比3岁的弟弟天天高小半个头，和同龄人相比，更是显得瘦小。妈妈说，最近兵兵的记忆力似乎有些不好，刚给他说过的事情，转背就不记得了……

成都商报记者 于遵素 摄影记者 刘海韵