
昨天,一年一度的“315晚会”受到全国老百姓的关注,除了关注有哪些企业被曝光,更关注怎样才能随时随地保护消费者自身的合法权益,不再为吃哑巴亏而闹心。这几日,江苏泰州的李先生夫妇却正在为一份自存的“救命血”闹心,原来为他们储存脐带血的机构没有“合法”身份,保存的脐带血将面临无法使用的尴尬。

在李先生夫妇的孩子出生前,收到过“存储一点脐带血,给孩子存一个‘生命银行’”的宣传资料。本来储存脐带血是为孩子和家庭做的一项健康投资,然而,李先生夫妇存了脐带血,交了钱以后,却被朋友告知存储企业压根不合法。起初不太相信此事的李先生夫妇,上网查询后发现,通过国家卫计委批准的脐带血库全国只有7家,分别位于北京、天津、上海、广东、山东、浙江和四川,该企业并不在其中,他们开始担心起来。
李先生夫妇的担心并非没有道理,今年2月份,国家卫计委组织制(修)订了《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》和相应技术的质量控制指标,明确了医疗机构及医务人员开展造血干细胞移植技术的最低限度,规范中明确要求,造血干细胞来源应当合法,其中供移植用脐带血造血干细胞应当由国家卫计委批准设置的脐带血库提供。也就是说,李先生即使存了脐带血,这份血也将面临不会被正规医院使用的尴尬。
在我国,造血干细胞移植治疗血液系统疾病技术是国家级限制临床应用的医疗技术,医疗机构开展此类技术必须要经过备案方可开展,根据上述规范,开展造血干细胞移植的机构应有血液内科专业诊疗科目,三级甲等医院或者血液专科医院。如果李家的孩子或家人真有什么不测,他只能找没有资质的“黑医院”使用存储的脐带血,但这无疑是拿生命开玩笑。
李先生还担心,如果储存机构的管理标准、技术规范不达标,设施设备不合格,必将导致储存的脐带血没有任何医疗价值。根据2001年颁布了《脐带血造血干细胞库设置管理规范》,对脐带血库的设置审批、执业许可、采供管理均做出了严格的规定,并对相关的脐带血库实施检查验收制度。并且,作为一种特殊的血站,脐带血库每三年都要接受一次国家卫计委血液管理专家组的审查,决定是否继续执业,正是因为有严格的准入制度,脐带血的安全性和有效性才有保障。

在约谈了该企业负责人以后,虽然企业愿意退款解决纠纷,但李先生没有同意,因为当初存储脐带血就是为了给孩子一个保障,所以希望这家公司能申请到合法手续,那么存储手续就合法了。然而,2016年1月5日,国家卫计委发布《关于延长脐带血造血干细胞库规划设置时间的通知》,表明现有的7家公共库存储能力能够满足临床需求,2020年前不再新增脐带血库。这意味着,该企业短期内不可能成为“法定”的脐带血库。
在多方求助无果的情况下,李先生夫妇联合遇到同样情况的泰州59对夫妇到当地法院起诉该企业,踏上了维权之路。