《我不是药神》热映 成都全城倡议 我为"小白"当药神

2018-07-20 06:14:38来源:成都商报编辑:刘波

  婷婷的手工  都是在病房里  从网上学来的

  瑶瑶今年8岁。如果不是白血病,她可能永远也不会感觉到她是领养的

  父亲邓永春在准备豪豪当天要吃的药

  《我不是药神》赚足了我们的眼泪,而其真实版就在身边。哭过以后,或许,我们每个人都可以为白血病孩子做些什么?

  这些药 “小白” 需要自费

  人免疫球蛋白

  需要每半个月输一次,而每瓶价格为600元左右,一次需要注射7瓶,就需要4200元。一个月需8400元

  恩瑞格

  帮助孩子去除体内多余的铁,但一瓶28片的恩瑞格价格为2000元,每个月需要吃8盒,一个月需16000元

  西达本胺片

  每盒近9000元的西达本胺片只有24颗,一天就要4颗,而且三盒起购,一个月需45000元左右

  “我病了三年,房子被吃没了,家人被我吃垮了。谁家没个病人,你能保证一辈子不生病吗?我不想死,我想活着。”《我不是药神》影片中老奶奶恳求警察别再追查假药的那一幕,让无数观众泪如雨下。

  四川省人民医院慈善办主任、儿科副主任周晨燕介绍说,其实在医院里,像影片中一样苦于医药费而奔走的家长,每天都在真实上演。特别是贫困家庭的孩子,本应该享受童年最快乐的时光,却不得不常年待在医院,吃不完的药,输不完的液。几十个光着头戴着口罩的孩子,他们当中最小的不到2岁,最大的也就14岁。他们被家长、医护人员、志愿者,亲切地喊做“小白孩子”。他们的眼神不像电影里那样死寂,更多的时候眼里透着光,一闪一闪的,那是对外面美好世界的向往。

  四川省人民医院儿童血液/肿瘤病区病房学校、中国社会福利基金会919大病救助工程、成都商报联合发起“我为‘小白’当‘药神’”活动,将走进多家电影院,张贴相关筹款海报等信息,为贫困家庭的白血病或者其他恶性肿瘤疾病的患儿筹集小额医疗救助金。

  故事一

  (婷婷 8岁 急性淋巴细胞白血病B细胞型 停药复发 高危组 需骨髓移植)

  每学期都是第一名

  我想回学校读书

  7月19日,在四川省人民医院儿科血液/肿瘤病区病房,口罩下,8岁的婷婷有一双扑闪扑闪的大眼睛,透着对生的渴望,就像海报上,戴着口罩面对镜头,为“小白”患儿代言的那张照片一模一样。婷婷告诉成都商报记者,等治好了病,自己最想的就是回学校读书,上了3年小学,自己每年期末考试都是第一名呢。

  2013年,只有2个月就满5岁的婷婷突然反复发烧,每天一到下午四五点,体温就上来了。后来大家都说孩子脸色发白,这才往医院送,刚开始说是贫血,输了血也没有好转,随后才送到成都的医院,一查,白血病。

  “我们农村人,当时哪知道白血病哦,只有电视上看到过。”妈妈夏光芬说,当时一听,人都懵了,有亲戚朋友说,不晓得要花好多钱,说不定还治不好。夏光芬和丈夫只得到处借钱,给孩子做了第一次治疗。“还好到处都遇到好心人,帮我们申请10万爱心基金,自己到处借了10多万。”夏光芬说,经过两年的化疗疗程治疗,婷婷终于成功停药,回家上学了。

  “刚好到了上小学的年龄,原本老师怕她没上过幼儿园,小学跟不上。”夏光芬说,婷婷生病时,只念了一学期幼儿园,但当时只想着再拖下去年龄就大了,只希望孩子高兴,不期望她成绩多好。但上学后,婷婷十分认真,每次考试成绩都是班里的第一名,“老师们说她听话,乖得很,都很喜欢她。”

  2018年春节,婷婷又一次没有精神,夏光芬一看,心就紧了。大年初六,她带上婷婷又到了四川省人民医院,这一住,就是半年时间。医生建议,必须尽快给婷婷做骨髓移植手术。

  夏光芬还记得,刚来医院一个月时间,婷婷一直喊肚子痛,在床上打滚,喊着“妈妈我不行了”,听得夏光芬又心疼又心酸。有一次,婷婷突然抽搐,幸亏医生及时发现抢救,从婷婷的嘴里掏出了一颗被咬掉的牙齿,如果再晚一点,可能舌头也要被婷婷自己咬断。

  目前,婷婷最好的治疗方式就是接受移植,可是,移植手术需要数十万元的费用,为了给婷婷治疗,家里已经欠了不少钱。“她生病我就没出去打工了。”夏光芬说,自己和丈夫是重组家庭,一共有3个女儿,婷婷排行老二。婷婷生病后,大姐从高一辍学,打工给妹妹挣生活费,小女儿才4岁。全靠丈夫在老家的建筑工地上干活。

  夏光芬说,因为常年没有人居住,老家的房子已经住不了人,现在一家人借住在自己娘家。目前,婷婷已经和爸爸成功配型,可是,移植的钱从哪里来呢?病房外,夏光芬流着眼泪的眼睛里透露着一筹莫展。

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