许世智  四川在线记者 魏冯/文 卢春阳/视频

“罕见病患者治疗周期长，药物依赖强，人均费用高，医疗保障较为薄弱，逐渐成为医药卫生领域的突出问题之一。”基于这样的问题，今年省两会上，省政协委员、四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳带来“罕见病纳入慢病管理，助力全民健康”的建议。

省政协委员、四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳。卢春阳 摄

商慧芳在调研中发现，从单种疾病来看，每个罕见病的发病率都较低，但由于疾病种类众多，近年来我国罕见病患病人群有明显逐年增加的趋势，目前有超2000万例罕见病患者。当前，还存在罕见病未纳入慢病管理、医院的“药占比”绩效考核限制罕见病药物进院等问题，导致多数罕见病患者及家庭因为疾病长时间未得到规范诊治，且经济负担较重。

为此，商慧芳建议，将常见病的防治和相关政策应用于罕见病患者，持续推进完善罕见病的医疗保障体系建设，将更多的罕见病必需药物纳入慢病管理和医保体系，进一步减轻罕见病群体高额医疗费用负担，为罕见病患者夯实托底医疗保障。具体来说，她建议认定罕见病慢病病种，纳入慢病门特报销范畴，减少患者往返医院求诊问药的频率，在制度上解决患者就医用药的经济困难。 同时，建议对医院诊疗罕见病建立激励政策，优化保障罕见病患者用药扶持政策，保障供应管理，让更多医院愿意承担罕见病患者的门诊用药。