严佳敏 四川在线记者 魏冯
先天性心脏病(以下简称“先心病”)发病率和致死率高,具有“几岁可根治、十几岁可治、几十岁不治”的特点,早期筛查和治疗至关重要。国家卫生健康委要求,到2025年新生儿先心病筛查覆盖所有区县,筛查率达到60%以上。
四川积极落实相关要求,今年还把为全省新生儿提供先心病免费筛查列入全省30件民生实事之一。省卫生健康委数据显示,四川已提前完成国家下达目标,实现新生儿先心病免费筛查区县全覆盖。今年1至9月,全省新生儿先心病筛查率达到97.99%。
10月28日, 成都市妇女儿童中心医院护士正在使用脉氧仪监测婴儿血氧饱和度,初步筛查婴儿是否可能存在先心病。吴胤强 摄
完善体系
儿童保健与临床诊疗有机融合
“我省各地区筛查水平参差不齐,筛查有效性与准确性仍需进一步提升。”省卫生健康委相关负责人表示。
成都是四川最早探路新生儿先心病免费筛查工作的市州。2020年底,成都成立新生儿疾病免费筛查领导小组。自2021年1月1日起,在成都市出生的新生儿均可免费享受先心病筛查与诊断。此外,成都还建立了以成都市妇女儿童中心医院(成都市出生缺陷防治管理中心)为中心、区(市)县妇幼保健机构为依托、各助产机构为支撑的三级筛查网络。
确保先心病筛查取得实效,需要规范流程和提升筛查技术水平。成都市妇女儿童中心医院组织百人团队,在全省率先编写成都市儿童先天性心脏病筛查及精准诊疗管理工作手册。“这本647页的手册,凝聚全院100多人的心血,包括标准作业规程文件20个、诊疗指南12个、管理文件4个,我们整理和收录了各级先心病政策与规范性文件、国内外先心病诊疗指南与专家共识,为儿童先心病筛查及精准治疗管理提供‘指引’。”成都市妇女儿童中心医院医务部主任肖藜说。医院保健部还牵头拍摄新生儿先心病筛查技术操作演示视频,下发至成都市所有助产机构,定期开展培训、质控、督导、宣教等工作。
筛查关口也在“前移”。8月16日,成都市妇女儿童中心医院成立胎儿医学中心,整合重症产科、新生儿科、小儿外科、产前诊断科等产儿科团队力量,打造多学科协作团队(MDT)患者服务平台。“一旦在医院发现患儿,就能把握最佳时机,实现早诊早治。”肖藜表示。
目前,成都市率先在全省规范新生儿疾病筛查管理和技术流程,建立起筛查、诊断、转诊、治疗、康复一体化服务体系。成都市出生缺陷防治管理中心统计,成都因先心病导致的婴儿死亡率由2020年的0.26‰(死因顺位第二位),下降到2023年的0.15‰。今年初到9月底,成都市新生儿先心病筛查人数超过12万人,筛查率为99.41%。
除成都外,四川多地也在努力推进这项工作。绵阳市在2022年印发实施方案,细化筛查及诊治实施流程,开展分片技术指导及对口转诊工作。宜宾市则设立项目管理员负责统筹推进,组织专家到筛、诊、治机构实施一对一指导和手把手教学,建立“首次初评准入、三年复评效验”的长效管理机制,实行项目机构“进退管理”,保障项目实施质量。
立足全省,四川保障新生儿先心病筛查工作的相关政策不断完善。2023年9月28日,经过半年时间、30余次修改的《四川省2023年新生儿先天性心脏病免费筛查项目实施方案》正式印发;2023年底,四川基本实现先心病免费筛查区县全覆盖;进入2024年,四川再次印发相关项目实施方案,建立起政府主导、部门配合、专业支撑、群众参与的新生儿先心病防控工作机制,目前已形成较为完善的新生儿疾病筛查管理网络,覆盖全省21个市(州)的183个县(市、区)。
“目前,全省已建立筛查—转诊—治疗网络,依托优质医疗资源,联合各级医疗保健机构,促进儿童保健与临床诊疗有机融合,实现筛查不出县、诊断不出市。”省卫生健康委相关负责人表示,全省还建立跟踪监测工作机制,通过统筹调度,点对点指导,促进先心病免费筛查项目提质增效。
升级平台
助力全流程管理信息化
10月24日,成都市大邑县刚满月的小宇(化名)成功接受了先心病手术。目前,小宇恢复情况良好,预计很快出院。
小宇的信息,被及时纳入“成都市妇幼保健一卡通系统”。这个系统,正是成都市妇女儿童中心医院加强成都市新生儿先心病筛查、诊断、治疗、随访,实现全流程闭环管理的关键所在。该院保健部工作人员赖婷介绍,今年系统新增“先心病定点诊断机构治疗”和“术后(治疗)随访”模块,已累计服务数千个新生儿家庭。
“筛查阳性的新生儿数据会自动推送至定点诊断机构,确保新生儿能通过绿色通道进行超声检查,并能到专业科室听取报告解读,大大减少了新生儿家庭的时间和交通成本。”赖婷说,“如果孩子没按时来定点机构诊断,机构会打电话提醒。如果孩子做了手术,我们也会定期随访。”
医护人员正在进行电话随访。吴胤强 摄
“全省一张网”也加快织密。目前,四川省所有助产机构均拥有“四川省妇幼卫生信息平台”账号,可实现数据的平台录入与管理。该平台今年新增“新生儿先天性心脏病筛查”信息录入模块,建立了四川省新生儿先天性心脏病数据库,基本实现全省新生儿先心病筛查—诊断—治疗—随访全流程信息化管理。
为支持该系统的功能升级和改造,今年四川积极争取“新生儿先天性心脏病筛诊治公益项目”的支持。该项目是由中国出生缺陷干预救助基金会等发起设立的妇幼健康发展专项基金。今年底前,该项目将为四川捐赠智能听诊设备,提升新生儿先心病筛查同质化水平,减少漏诊发生。
改造后,“新生儿先天性心脏病筛查”信息模块将实现筛查、转诊、治疗、随访各环节数据实时可视化统计,为全省管理决策提供有力支持。同时,将上线新生儿先心病筛诊治小程序,医生端将覆盖筛、诊、治全业务流程,有效减少纸质登记、专人录入环节,提高听诊服务质量,用户端则可及时查询筛查诊断结果,享受健康咨询、转诊提醒等服务。
“未来,我们将推动实现四川新生儿先心病筛查项目筛—诊—治—康—救全闭环管理,努力做到分娩一例筛查一例,阳性一例诊断一例,确诊一例治疗一例,筛查和干预的质量达到较高水平。”省卫生健康委相关负责人说。
优化服务
主动下沉提升筛查覆盖率
“手术很成功,不用担心。”10月24日,阿坝州松潘县毛儿盖镇草原村中心小学的9岁女孩小慧(化名)成功接受先心病手术后,主刀医生闫焕安抚道。闫焕是成都市妇女儿童中心医院儿外一科副主任医师,他和同事一结束在阿坝州的免费筛查义诊活动,就回到成都为小慧做了这台手术。这次义诊,他们为当地超过5000名儿童提供了先心病免费筛查服务。
成都市妇女儿童中心医院医生闫焕正在为阿坝州一名患儿进行术前检查。黄骏涛 摄
在新生儿先心病免费筛查基础上,四川多地主动“查漏补缺”,扩大服务对象。2021年开始,成都市妇女儿童中心医院为加强医联体、对口支援单位所在地先心病筛查工作,多次到四川多所学校开展先心病免费筛查义诊活动。“我们去了巴中、雅安、广安、凉山州、阿坝州、甘孜州等地。只要接到先心病筛查诉求,我们就会出发。”成都市妇女儿童中心医院事业发展部副主任马厚芝表示,3年来,该院已为16.4万人次提供免费先心病筛查服务,其中2024年已筛查超过6.1万人次。
“不仅要筛查,还要做好后续的治疗和服务。”马厚芝介绍,只要筛查出问题,他们都会给患儿家庭提供慈善项目资料、医院介绍、咨询电话,以及一系列协助和指导服务等。“在筛查过程中,总有家庭担心医疗费用问题。对此,在医保报销基础上,医院也会为符合条件的患儿家庭争取基金支持,其中,对特别困难的患儿家庭,医院会提供减免措施。此外,还会开通就医绿色通道,派车免费接送需要治疗的先心病患儿,降低患儿家庭交通、时间成本。
畅通治疗渠道,为患儿家庭解决后顾之忧,四川多地均有举措。雅安建立了市级新生儿先心病筛查转诊绿色通道、全市筛查医师微信群,实现群内转诊、加号,保障复查转诊便捷高效;泸州市叙永县针对依从性不高、经济困难家庭,提供医护人员上门宣教、申请补助等服务。
此外,四川还开展对口帮扶工作,由四川大学华西第二医院、四川省妇幼保健院、成都市妇女儿童中心医院“点对点”为先心病筛查能力相对薄弱的甘孜州、凉山州、阿坝州提供技术支撑。“以前很多老师和学生不清楚先心病是什么,义诊筛查也是一次健康宣教。”10月17日,成都市妇女儿童中心医院组织的爱心义诊现场,阿坝州松潘县青云镇小学副校长说。
加强宣教服务是先心病筛查的重要环节,自2021年起,成都市每年印发成都市新生儿先天性心脏病筛查知情同意书十几万张,同时印发“新生儿疾病免费筛查项目告知书”宣传折页3万余张,下发至全市各助产机构,通过海报、官微、动画视频、主题宣传义诊活动等多元化方式进行健康宣教。