“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”
这些看似美丽的名字背后
其实都是让人揪心的罕见病
罕见病离你我并不遥远
“渐冻症” 就是一种典型的罕见病
罕见病之所以称为“罕见”
只是相对一般疾病来说
实际的罕见病患者群体数量并不少
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日。2月川观用户日，川观新闻·追光公益携手携手四川省人民医院发起“‘罕见’不孤单——点亮‘万分之一’的生命之光”公益行动，通过健康直播、为罕见病患者发放包括罕见病“绿通入院”权益的“爱心卡”等线上线下活动，邀请爱心人士一起，了解罕见病，关注罕见病患者群体，传递温暖与力量！
“‘罕见’不孤单——点亮‘万分之一’的生命之光”公益行动，将通过线上健康科普直播、健康问答，线下健康讲座、医患互动分享、为罕见病患者发放包括罕见病“绿通入院”权益的“爱心卡”等多种方式，建立起罕见病与公众的联系，聚焦患者身心健康需求，搭建起罕见病医患交流平台。
项目发起：川观新闻·追光公益、四川省人民医院
活动时间：2024年2月22日—2月28日
本次活动开设了“川观健康直播”、“医患见面会”、“公益积分众筹”、“线上咨询”四大参与方式。
活动1 川观健康直播
川观新闻携手四川省人民医院开展健康科普直播，邀请罕见病医学中心专家就罕见病的正确认识、早期筛查、精确诊断、专业诊疗、院外自我管理等内容进行一站式科普讲解，帮助公众更好地了解罕见病。
直播时间：2025年2月28日20时
观看平台：川观新闻客户端、四川日报抖音
活动2 医患见面会
为了帮助更多罕见病患者，四川省人民医院罕见病中心邀请了各个学科专家，开展罕见病日患者科普交流活动。
活动内容：罕见病知识分享（包括重症肌无力、视神经脊髓炎、系统性轻链型淀粉样变、克罗恩病、渐冻症等），护理知识科普，医患互动提问及罕见病患者分享，发放罕见病“爱心卡”等福利。
“爱心卡”权益：
罕见病免费答疑两次
四川省人民医院罕见病“绿通入院”
罕见病义诊优先参与权等
活动时间：2025年2月28日14点
活动地点：四川省人民医院本部（青羊院区） 成都市青羊区一环路西二段32号
扫描报名：
报名截止时间：2025年2月26日22时
活动3 公益积分众筹
川观新闻客户端“‘罕见’不孤单——点亮‘万分之一’的生命之光”公益行动项目现已上线！捐赠积分，助力解锁公益项目，让罕见病不再“罕见”。
1.下载川观新闻客户端最新版本，并用手机号完成登录。
（可扫码下载川观新闻客户端；也可在手机应用市场下载：苹果手机用户请到苹果应用商店搜索“川观新闻-看四川观天下”下载安装，安卓手机用户请到各大安卓应用市场搜索“川观新闻-看四川观天下”下载安装。）
2.在川观新闻首页，点击右上角头像，点击“追光公益”，捐赠积分参与“‘罕见’不孤单——点亮‘万分之一’的生命之光”公益行动项目众筹。
活动4 线上咨询
川观新闻罕见病线上咨询通道已开启，欢迎在本文下方评论区留言，川观新闻C视频《医本正经》健康科普栏目将邀请专家进行解答。
让我们携手同行
用行动诠释“不止罕见”
让每一份爱都不再罕见
本活动最终解释权归川观新闻所有
监制：刘若辰 郭静雯
策划：周晶晶
主创：何嘉琦 魏冯
设计：刘津余 汪银 王玉雅文
