四川在线记者 何嘉琦 魏冯

7月17日，第七期“关爱渐冻，携手破冰”渐冻症病友线下交流会在四川大学华西医院生物治疗国家重点实验室举行。本次活动由“渐愈互助之家”联合华西医院神经内科商慧芳教授团队、生物治疗国家重点实验室谢永美教授团队共同举办，汇聚神经内科、临床心理、新药研发、专科护理等多个领域的权威专家开展专题分享。活动同步开启线上直播，通过“线下交流+云端联动”的形式，聚焦渐冻症前沿诊疗技术、全病程规范化管理等内容，为渐冻症患者及家属搭建科普交流、答疑解惑的平台。

活动现场，“渐愈互助之家”运营负责人、蔡磊先生助理陈滢芳分享了团队过去一年来的运营情况，依托“AI科研大脑”梳理海量前沿文献，联动国内外顶尖科研力量与企业搭建研发体系，同时通过资源整合，降低呼吸机购置成本、开通护工对接服务，减轻患者家庭照护压力。

四川大学华西医院神经内科副主任、神经病学研究所神经退行性疾病研究室主任商慧芳教授详解渐冻症早期识别、规范诊断与全病程管理要点，针对国内患者误诊率高的痛点，介绍医院成熟的闭环诊疗体系，并透露多款新药、基因及干细胞疗法已进入临床试验阶段。肌萎缩侧索硬化这一罕见病，虽然目前无法治愈，但可以治疗，早期识别与规范化诊断、以及规范科学的多学科治疗对改善患者预后至关重要。

四川大学华西医院心理卫生中心学科主任况伟宏教授聚焦患者心理健康，讲解患病不同阶段心理特征，推出多维心理调节体系与实操方法，为患者及家属提供了从认知到行动的全套心理支持路径。四川大学华西医院生物治疗国家重点实验室党委副书记谢永美研究员，现场分享前沿科研突破，其团队自主研发的候选药物，预计一年后申报新药临床试验，有望为渐冻症治疗提供新方向。四川大学华西医院神经内科二病房护士长、主任护师陈德智，聚焦居家护理痛点，细化呼吸管理、吞咽进食、排痰护养等实操方案，让专业护理落地家庭场景。