出生就患“怪病”,母亲卖香皂救女:今天也是为小丸子加油的一天

2019-09-12 07:51:01来源:红星新闻编辑:覃贻花

不幸

刚出生就住进重症监护室,女儿查出怪病

虽然女儿现在才8个多月,但一说起女儿受的苦,罗女士恨不得这些苦都由她来担。

2018年12月17日,女儿小丸子在西南医科大学附属中医医院剖腹产出生后,医生发现孩子右腹腔长了小拇指大小的囊肿。“刚从肚子里出来不到两分钟,女儿就被抱进了新生儿重症监护室。”罗女士告诉红星新闻记者,女儿住院11天后出院,红星新闻记者在其出院证上看到,在西医诊断一栏写有“皮肤失禁症?”,因为不确定,医生还打了一个问号。罗女士说,因为孩子出院时跟普通孩子没什么两样,所以家人对这种从来没听说过的病也没太在意。

↑罗女士女儿出院诊断上写着:皮肤失禁症?

直到孩子出生45天时,全身除了脸和脖子,其余地方都开始出现泼墨状的黑斑,且日渐严重,61天开始,孩子右脚脚底小拇指及脚心还长出类似疱疹的东西,罗女士说:“从不吵夜的女儿连着哭了三天晚上。”

她记得那天是元宵节,他们带着孩子跑了当地三个医院,医生都不知道这是什么病。最后,在西南医科大学附属医院得到一个结果:先天性皮肤色素失禁症。医生对她说,这样的病几年都见不到一次。为了确诊,医生还建议他们最好再去其他医院看看。

一个星期后,在重庆儿童医院,罗女士女儿被确诊为“先天性皮肤色素失禁症”,而且还是由她遗传的。

↑罗女士女儿诊断结果:色素失禁症

医生说:“这个病只能由母体传给下一代,但好在是女儿,才能顺利出世,如果是男孩的话,早在怀孕三四个月左右就流产了。”而且该病现今没有有效的治愈办法,会伴随有很多并发症,只能随时关注孩子的各项发育情况,“让我们做好长期抗战的心理准备。”

听到这个消息,罗女士一家人都懵了。因为他们在孕前做了孕前检查,在孕中又按时做了产检,还做了无创DNA检查,都没有说孩子会有遗传疾病。看着怀中哭个不停的孩子,罗女士整个人都没了力气。

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