四川脑瘫女作家出版两部自传体小说:写作对我意味着全部生命

2021-10-12 06:55:06来源:封面新闻编辑:覃贻花

封面新闻记者 杨金祝 实习生 姜曦悦

“陈媛和她的母亲一前一后向我走过来,突然之间,陈媛大叫一声,明显是要跌倒。她的母亲飞一般从后面冲过来扶住陈媛,两个人扑通一声全倒在地上,花了一些时间挣扎起来时,两个人哈哈大笑……”曾“获北京十大志愿者”称号的张大诺在陈媛新书《半边翅膀》序言中这样写道,“对于陈媛来讲,生活可能就是一次次摔倒、起来、哈哈大笑……”。

故事的主人公陈媛,笔名蚁蝶,四川都江堰人。1983年,刚出生的陈媛就被诊断为先天性小脑偏瘫,全身瘫软,四肢无力。但在家人的精心照料和自己的勤奋努力下,从小喜爱文学的她,终于圆了作家梦。

如今,陈媛是四川省作家协会会员、四川省散文学会会员、蚁途书屋创办人,已出版《云上的奶奶》《半边翅膀》两部自传体小说。近日,她接受了记者的采访,讲述了她一路走来的故事,她说,“写作对我意味着是全部生命。”

克服语言障碍

她为自己争取了一场高校演讲

1983年,陈媛出生的那一年,就被诊断出患了先天性小脑偏瘫。医生告诉她母亲,她以后可能不会说话,不会走路,即使能说话,也说不清楚……

从小到大,陈媛学走路、学说话的过程中就充满了艰难。即便付出了很多努力,她说话依然很不清楚。记得有一次,陈媛一个人晃晃悠悠走在路上,她打算去一个地方,老爸告诉了她地址。

不知道往哪走的她,决定问问路。第一次尝试,见到陌生人的紧张让她产生了肌肉痉挛,结结巴巴开不了口,陌生人白了她一眼就走掉了。鼓起勇气再次尝试,陈媛费了好大力气把词咬准,得到的却是“什么?什么?你说什么?不好意思我没听清楚”的回应。

因为严重的语言障碍,问路、买药这种简单的交流对她来说都很困难。

即使这样她也并没有放弃,而是一次次地去尝试练习自己的发音。一次爬山的过程中,陈媛听到了山间的吼声。“啊……啊……”从山间传出的一阵阵吼声对她有着某种魔力。于是她也尝试了这一做法。

同时,她还通过练歌软件进行练习。“我自己在灵魂深处给自己鼓劲,就是自己再累再难,我也努力让自己保持一个平稳的气息,然后跟着这首歌的曲调唱下去。”

就是这样一个连日常交流都很困难的人,站到了演讲台上。 因为看到一张妈妈带回来的传单,她抓住了这个机会。极为勇敢地毛遂自荐,为自己争取到了一场高校演讲。

台上演讲的过程,让陈媛得以分享爱传递爱,她很享受这个过程。“我坐在台上,一边讲一边用眼睛瞟着台下的同学,我看见台下的同学一个个都很认真地坐在那听我的演讲。这一刻,我的心里感觉到一种前所未有的荣光和满足。”

演讲和做公益一直是陈媛生活中很重要的事儿。在谈及未来的打算时,尽管现在身体上的病痛折磨得她无法继续写作,她仍想做点力所能及的事,比如去分享,或者去做些她力所能及的公益。

致敬云上的奶奶

用文字记下和她的故事

2009年的秋天,陈媛经同是残疾人的朋友介绍,认识了曾获北京十大志愿者称号的张大诺,对方鼓励她利用自己的爱好写书。

从2009年起,陈媛开始构思并创作小说《云上的奶奶》。在文学创作中,大部分残疾人作家会使用化名来作为主角的名字。而在这部小说中,陈媛直接使用“媛媛”作为主角名字,用第一人称,完整回忆了自己和奶奶之间的点点滴滴。

长夜漫漫,当各家各户已一片黑暗时,陈媛的房间中,总是亮着一盏灯。灯下,她用颤颤巍巍的单指敲击着键盘,讲出一段段故事。为了完成这本小说,陈媛时常熬夜至凌晨,偶然在睡觉时灵光闪过,她又立即穿衣起身创作。有时冬天实在太冷了,陈媛实在扛不住了,就将电脑架在床上写。

然而,造化总是捉弄人,就在小说创作即将完成时,一个噩耗突然降临——2012年春天,因病情恶化,陈媛被确诊为肌张力障碍叠加综合征,在华西医院住了十多天。医生告诉她,时间越长,身体状况可能会继续恶化,最糟糕的结局就是全身瘫痪。

原本还能自由行走的的双腿,这下逐渐没力气了,陈媛由此进入了终身需要轮椅代步的人生模式。更糟糕的是,因为手脚无力,连打字都有些困难,在病情最恶劣时,陈媛只能用一根筷子套着耳机耳帽,卡在手指间,慢慢的移动敲击键盘,修改小说。

陈媛说,这是向奶奶致敬的一本书,无论多苦她都要坚持。

经过3年的艰苦努力,这本13万字的自传体小说终于定稿。

为他人带来光亮

书写一部脑瘫患者的心灵宝典

在《云上的奶奶》出版发行后,张大诺鼓励她再写一本更有价值的书,一本囊括脑瘫女孩遇到的所有痛苦,并从痛苦中一一走出来的心灵宝典。

其实创作这部小说,陈媛一直并不是太积极,因为它要她撕开那些结痂的伤口,面对自己血淋淋的伤痛。可是,“一篇爸爸爷爷溺死9岁脑瘫女孩的新闻,让我一定要用一颗虔诚的心去创作这部小说”,她希望通过自己微薄的力量,能够给别人带来一点光亮。

于是,她继续潜心创作,但这时候,她的病情更加加重了。

在创作《半边翅膀》的过程中,陈媛憋足劲可以一天可以完成3000多字,但是她的身体状况却因此越来越糟糕,她的腰已越发无力,稍微坐久一点就会特别地痛。最艰难的是,她不知何时因何故还平添了头痛的毛病,可以说她文中的一半文字都是在头痛欲裂的状态下完成的。

在那样的状态下,陈媛的力量是要分成三股的,分一股来对付她的头痛,分一股来对付她残破的身体,除此之外她还得把更多的精力留给书稿。

“即使创作再艰辛,我也得完成这部书,我要为脑瘫孩子以及他们的家长,奉献一部属于他们的书。”陈媛说,自己写这本小说,是为了让那些脑瘫患者的家属在想放弃他们的生命时,能够再坚持一下,好好地抚育患有脑瘫的孩子长大;也是为了告诉其他的脑瘫患者,虽然人生路走得艰难,但只要自己不放弃,依然能走出属于自己的道路。

2021年6月,《半边翅膀》诞生了。

谈到新书《半边翅膀》名字由来,陈媛说,“人一半天使,一半魔鬼,我们每个人身体里都有一半天使,一半魔鬼;路,健全人行一半,残障人士行一半方为和谐;自己,一半痴傻,一半灵动,才是残缺中的完整。”

憧憬未来,她说,“如果有生命契机的话,有机会、有体力、有脑力,我还是会写书的。”