艾滋病志愿者 改变人心太难

2014-11-28 16:02:46来源:四川在线编辑:记者:吴楚瞳

2个月 学会与艾滋病人同吃同住

记者:你的青少年时期,其实一直都在“恐艾”中度过,是什么事给你带来了改变?

程帅帅:我在西安翻译学院上大学时,一本大学生杂志写了一个叫田喜的人。他也是河南人,小学3年级因为输血感染上艾滋病。复读后他考上北京城市学院,租住在一个地下室里。那个报道我印象最深有一个细节,田喜因为老吃药,人很消瘦也有很多皱纹。同学问他为什么会有皱纹时,他会回答人家, 因为笑得太多。小时候我对感染艾滋病的印象都是来自于卖血,觉得那些人贪钱,活该。田喜的事情,让我意识到输血的问题,也开始关注输血问题。

记者:你用了一种什么样的方式去关注因为输血造成的感染呢?

程帅帅:2010年年末放寒假我回了新蔡,接触到当地的一个艾滋病人互助之家。我看到很多病人在一起吃饭,其他志愿都也跟他们一起吃,并没有分餐。他们也留我吃饭,我特别不愿意吃,也特别害怕。因为家也离得不远,就找借口说爸爸在家做好饭等我。实在推不掉,我就会说我得吃少一点,不然回家爸爸看我不吃会不高兴。我当时的想法特别傻,就是能不吃就不吃,能少吃就少吃,少吃可能感染的机率会小一点。

记者:那你最终是怎么改变你对艾滋病的恐惧心理的?

程帅帅:2011年,我在学校申请了一个2000元的小项目,是“艾博公益小额资助”做的(记者注:艾博为艾滋病博物馆简称),我想用这些钱看看,除了老家的艾滋病小组,其他地方还有没有。那年暑假的两个月,我去了河南、山东、河北的30多个县,河南就有20多个。那时候我就开通了微博@HIV志愿者。(记者注:HIV是造成人类免疫系统的缺陷的一种病毒,发展到最后会导致艾滋病。)

记者:两个月走访30多个县,这个过程带给了你什么?

程帅帅:走访结束以后,我特别轻松,对艾滋病的恐惧心理也消除了。当时没钱,不管在哪里都只能借住在人家家里。第一家是河南渑池县,住在那里的小组负责人老聂家里。老聂的老婆因为输血染上艾滋,然后传染给他。他们在不知情的情况下生了两个女儿,大女儿没感染,但小女儿感染了。

第一晚上我特别不自在,洗澡时老聂给我毛巾和香皂,我赶紧说我自己带了,感觉特别尴尬。我还自己准备了床单,晚上把他们的都换掉。呆了两三天以后,老聂说他们也是近两三年才查出来,大女儿9岁了,一家人从来没有分餐,也没有被感染。他们知道病情后,每年都带大女儿去检查,孩子一直没事儿。我那时候才明白两件事,第一是不分餐不会感染,我开始跟他们一起吃饭,他们夹过的菜我也吃。第二件事情是,母婴传播并不是100%,通过孕期服务阻断药、剖腹产、不食用母乳这3种方式,是可以不让孩子感染的。

记者:你创办艾滋公寓前,还参与过哪一些与艾滋病有关的活动?

程帅帅:2011年11月,我已经处在实习期了,去跟在天津第一个公开艾滋病人的河南人马治发同吃同住了一个月,我们在全国的10多个城市,搞“征人微笑”活动,留下马治发与1000多人路人的微笑合影。马治发因为公开病情,连续4次找工作被拒,我们希望通过这个活动,呼吁给艾滋病人一个平等就业的机会,更希望修改公务员体检标准,让艾滋病人也可以当公务员。

“征人微笑”结束后,我在微博上看到临颍县医院有6个艾滋病重症患者,他们没有钱治病。我就跑回去做草根志愿者,从12月底做到2012年2月初,募集了10多万元,当时院长听说还来捐了钱。可这笔钱是杯水车薪,现在6个患者死了5个,只有一个因为输血感染的小姑娘活了下来。这件诱发了我后来做艾滋公寓的想法。

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