艾滋病志愿者 改变人心太难

2014-11-28 16:02:46来源:四川在线编辑:记者:吴楚瞳

艾滋公寓 3个月搬了4次家

记者:听说你做艾滋公寓前在北京已经找到工作了,为什么放弃?

程帅帅:当时在北京的工作也是公益,做乙肝的事情,但我更想做的还是跟艾滋病相关的公益。

记者:能不能给我们介绍一下艾滋公寓?

程帅帅:艾滋公寓是病人和家属免费住的地方。在临颍县医院时做志愿者时,我跟病人挤在一张床上睡觉。那时候是冬天,病人家属要么趴在床边,要么也挤在床上睡。我想如果我在河南郑州六院,也就是郑州传染病医院附近租一间房子,让家属很好地休息,他们可以更好地照顾病人。另外有一些来郑州的病人,并不需要住院,他们只是来检查、拿药或者找工作,也可以住在这里。

记者:这两年多,艾滋公寓搬了很多次家,这个过程中你遇到最大的困难是什么?有没有想过要放弃?

程帅帅:2012年8月开始做艾滋公寓,租房子时我们没说具体做什么,怕说了加重恐慌。一个月后,房东知道了就让我们搬,我们不搬,他就断电逼我们搬。第二个租的地方,10多天就让人赶走了。我最大的困难,就是前3个月我们搬了4次家,感觉挺灰心的。现在的房东还不错,他说他老婆是医生,知道艾滋病的传播途径,虽然地方小,我们也一直租着。

有一天晚上我特别难过,我真的很想放弃。想起在北京,每个月有收入挺好的。想起同学不是做导游就是出国了,换到我,一分钱没有还天天被房东歧视。我是个特别感性的人,想啊想的就哭了,特别想放弃。后来,我还比较年轻,可以用两三年时间来做我想做的事情,这样以后的人生才没有遗憾,于是又坚持下来了。

记者:艾滋公寓的日常运转经费以及你的个人收入从哪里来?

程帅帅:公寓的运转一直靠微博募捐,我们有固定的捐款人,其实支撑公寓运转每个月就两三千块钱。小时候父母一直叫我离艾滋病人远一点,我坚持做下来,父母和姐姐都很支持我,2013年春节他们来公寓跟大家一起过春节,还给大家发红包了。2013年10月,家人给我钱在六院附近开了个小超市,就卖一些体温计、便盆之类的医院用品,这些收入就解决我个人的日常生活开支了。超市也做复印,病人来复印病历时,我们就会知道他们是不是艾滋病。如果是,我们就会告诉他们有一个艾滋公寓,让他们知道,有很多人在关心关注他们。

记者:在防艾这个圈子里你已经有了一定知名度,平常也有一些艾滋病患者会向你寻求帮助,你一般会怎么要去帮助他们?

程帅帅:每天都有人来寻求帮助。刚确诊的,心情特别低落,问我怎么办?我推荐他们加入病人群,让他们积极治疗;让他们加入公益群,让他们去做好事,让他们知道更多人关心他们,需要他们。也有人咨询药物问题,有丢药掉药的找我。我没有药,就做了一个药品转让平台,这是最有争议的事儿。我们在平台上规定,如果你有多余的药,就一瓶换一瓶,因为药都是免费领的,没有什么价格差异。如果没有药交换,不交200块押金,一年内找到药品交换就取回押金。很多人说我是为了卖药,但我没做这个平台前被骗过,有人来借药,因为没有押金,他借了再也不会还。还有一种,是我把药寄给他了,他已经有药了,就把药退给我,我还得出双倍邮费。药品交换平台,主要是让大家尽可能搜集药品,不想让药品浪费掉。

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