“抗帕词典项目”启动助力提升疾病知晓度

2021-04-06 16:15:09来源:四川在线编辑:邓强

四川在线记者  石小宏

为了加深大众对帕金森病的认知,提升基层医生的帕金森病诊疗水平,近日,由中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会指导,美敦力发起的“送你一朵郁金香”拥抱郁金香周年回顾暨“抗帕词典项目”正式启动。

据悉,“拥抱郁金香”行动自2017年发起,为期五年,在专业医生教育、患者疾病科普教育和大众疾病知识科普传播等领域持续耕耘,助力中国帕金森病诊疗科学化、规范化。抗帕词典作为该项目的亮点之一,由美敦力发起,联合中国帕金森病领域的多学科专家共同编著,旨在提升帕金森病患者、家属、基层医生和普通大众对帕金森病和科学治疗手段的认知。

帕金森病:中老年人的“健康杀手” 90%的社会大众不了解

“帕金森病是由于脑内黑质部位出现多巴胺神经细胞的退化死亡,不能产生神经传导物质“多巴胺”而导致。多巴胺的缺乏,使脑部指挥肌肉活动的能力受限,大大阻碍了患者活动能力,降低了生活质量。随着老龄化社会的到来,帕金森病患者逐年增多,同时越来越多的临床实践表明,帕金森病有年轻化的趋势。”四川大学华西医院神经内科商慧芳教授介绍道。

据调查显示,90%的社会大众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病就是霍金所患的“渐冻症”,甚至有近6成的的非神经科领域的医务工作者也对帕金森病不尽了解。商慧芳教授表示,帕金森病在我国仍处于认知度低、就诊率低、诊断率低的现状。事实上,我国有约300万帕金森病患者,65岁以上中老年人发病率为1.7%,患病人数占全球患者总数的近一半。

“神奇”的脑起搏器(DBS),造福全球17.5万病患

所谓DBS疗法,即脑深部电刺激,俗称“脑起搏器”,通过植入大脑中的细微电极,发射电脉冲刺激脑深部的特定核团,进而达到控制患者运动症状的目的,是外科治疗领域具有里程碑意义的技术。该疗法全球临床应用超30年,目前是帕金森病治疗的首选外科疗法。

帕金森病的临床症状复杂,累及全身多个部位,随着病程的进展,该病需要采取全面综合治疗。商慧芳教授介绍,帕金森病的治疗需要“内外”结合,国外通常会采取内外科紧密配合的治疗模式,为帕金森病患者提供最佳的治疗方案。目前,国内很多医院也积极开展多学科诊疗,组建以神经内科、功能神经外科、神经心理、康复乃至社区全科医生等多学科团队的医生,可以更有效地治疗和管理帕金森病患者,更好地为患者的症状改善和生活质量提高带来更大的益处。

“拥抱郁金香”行动  助力帕金森病规范诊治

中华医学会神经病学分会常委、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长陈海波教授介绍,在过去的四年时间里,“拥抱郁金香”行动举办的专业医生培训场次超100场,覆盖医师超14,000人次,帮助其提高诊疗水平;通过500多场患者关爱行动帮助超10万患者正确认识了帕金森病,也使患者在长程的疾病管理方案中发挥了重要作用。

自今年4月起,“拥抱郁金香”行动即将步入第一个五年计划的收官之年。中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会专家陈生弟教授表示,恰逢世界帕金森病日到来之际,“抗帕词典项目”在学组的指导下正式启动,该词典将聚焦疾病、药物、手术和康复等众多方面,旨在通过有趣生动、简单实用的风格和形式,为广大帕友及家属答疑解惑,避免走入治疗误区,加深对疾病和科学治疗手段的认知。

中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会专家、广东省人民医院神经科王丽娟教授回顾了中国帕金森病诊疗的历程,尽管国内疾病诊疗起步晚,但经过几代临床医师与科学家在四十多年来的钻研和努力,我国在该领域的研究实现突破性的发展,在国际上逐步打造影响力,发出中国声音,希望越来越多的人们可以关注到帕金森病,加入到帕金森病的科学研究或者关爱活动中来。

美敦力神经调控业务大中华区总监陈建蓉女士表示,抗帕词典将收录帕金森病诊疗相关的专业名词,用浅显易懂的语言帮助患者和家属理解,将有利于广大帕友、家属用积极、乐观的心态,更好与帕金森病共处。也希望通过“拥抱郁金香”这一公益行动能够吸引社会各界给予更多的爱和支持给到帕金森病人群体。

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