孤独症患儿家长:孩子突然认识了一种颜色,“那一刻我真的太激动!”

2024-04-02 23:53:44来源:四川在线编辑:张炼

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四川在线记者 唐子晴

孩子健康平安长大或许是家长最初也是最大的心愿。但成长路上总要经历“打怪”升级,有一些“怪”,需要家长花费更多的时间、精力,甚至暂停自己的事业和生活,去陪着孩子一起“过关”。

对于来自云南玉溪的女童小月月(化名)一家来说,治疗孤独症,是一条悲喜交织的路。

变化:希望一点一点被放大

记者是在不久前四川省康复医院的一场孤独症儿童康复活动上,注意到小月月的。

在15名康复的孩子中,今年4岁半的小月月非常活跃。在课堂互动中,面对康复治疗师的提问,她主动举手,并走到台前拿起话筒回答问题,之后又高高兴兴地跑回自己的位置,依偎在爸爸李玉勇身边。在户外活动时,她和周围的小伙伴一起玩耍,学着使用工具;接过活动奖状时,还不忘说上一句“谢谢”。

这位孩子是孤独症患儿吗?“小月月刚入院时症状比较严重,不和他人眼神接触,叫她的名字也不答应。经过康复,她的进步很大。”去年8月,小月月由爸爸带着辗转来到四川省康复医院,向医院儿童康复科主任医师康晓东寻求帮助。

“医院的医护人员和康复治疗师说,‘你有什么要求,可以提’。”李玉勇说,“我最先提的要求是,希望小月月能够认识颜色、数字,学会区分你我他,这样哪怕她今后不能像其他孩子一样工作,但至少不会和社会脱节。”

医院走廊里的扶手是黄色的,李玉勇每天进出都会教孩子辨认,但前脚刚教会,后脚她就忘记了,“查房的时候,我还跟医生说,鱼的记忆还有7秒,怎么小月月的记忆连1秒钟都没有呢?”

让李玉勇没想到的是,入院康复第二个月,小月月学会了辨别颜色。

有一天,在去往教室的路上,李玉勇顺口问了一句小月月:“扶手是什么颜色的?”小月月眨了眨眼睛脱口而出:“黄色的!”

“那一刻我真的太激动了!终于学会了!往往就是这样的瞬间,孩子就会给我们惊喜。”随着康复治疗的不断推进,小月月进步得越来越快,学会的东西越来越多,逐渐掌握了不少生活技能,也可以和小伙伴玩耍了。于是,李玉勇有了让小月月上普通小学的想法。

经验:不能心存侥幸,家长稳住心态扛过去

去年底,李玉勇的假期用完了,加上春节临近,他带着小月月回到了云南老家。在再次回成都之前的3个月时间里,小月月的家人发现,她的思维能力有了很大进步,“现在我想,小月月或许可以像其他孩子一样,上中学、上大学。”

在李玉勇看来,小月月这条康复路似乎越走越明朗了。但他坦言,自己也曾心怀侥幸,觉得孩子只是发育得晚、发育得慢,就是因为这样,“轻度和中度的孤独症很容易被忽略”。

面对一次又一次和孩子不断教、不断忘的“拉锯战”,李玉勇和家人也曾灰心过,“对于孤独症的康复来说,轻松愉悦的家庭环境很重要,家长建立起稳定的心态,顶住康复过程中的情绪压力,对孤独症孩子来说是有好处的。”

在带小月月康复的过程中,李玉勇接触到和了解到了越来越多孤独症孩子以及他们背后的家庭,对于这些有着相似经历的家庭,大家一起分享经验,感受另一种支持和帮助,“有一位带着儿子进行了6年康复的妈妈,经常给我们提供经验,让康复这条路更温暖。”李玉勇说。

和小月月一样,还有不少家庭正在孤独症康复路上跋涉。四川省康复医院儿童康复科主任医师康晓东提醒孤独症患儿家长,要时常关注孩子在不同成长阶段出现的问题,及时寻求医生帮助,“要记得自己的孩子与众不同,但在康复之后的成长过程中,也要忘记孤独症这个标签,为自己减压。”

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