重访成都版海洋天堂父子|16岁的轩轩有了“音乐咖啡车”,学着走上“创业路”

2024-04-02 23:56:36来源:四川在线编辑:王诗侠


四川在线记者 魏冯 文/图

从出生到7岁,成都温江少年干宇轩(被称为轩轩)陆续查出患有脑瘫、自闭症和地中海贫血、癫痫等病症,轩轩爸干强为陪伴孩子康复选择辞职,被网友称为“成都版海洋天堂父子”。在家人不离不弃的陪伴下,轩轩钢琴考过十级。2020年6月干强开通短视频账号至今,获赞超2538万。

2021年12月13日,干强陪孩子卖玩具的视频出圈——四川日报微博发布的视频#爸爸辞职陪自闭症儿子卖玩具#阅读量破1.5亿,先后刊发《用“我的玩具”换“你的土豆” 直击成都版海洋天堂父子的“暖心周末”》《成都版<海洋天堂>:一个自闭症孩子家庭的14年》。

4月2日是世界孤独症日。两年多过去,如今轩轩已是16岁少年。这些时日,他们一家发生了哪些变化?四川在线记者采访了干强一家。

常年坚持弹钢琴

16岁的轩轩还学会写日记

“轩轩你好,我是郎朗,听说你和我一样,从小就喜欢弹钢琴,看到你弹钢琴时笑得那么开心、那么沉浸,我很受触动,热爱是最好的老师,希望你能继续加油,继续努力。未来你能登上梦想的舞台。”4月2日是世界自闭症日。上午11时,轩轩爸爸干强特地发布一条之前已录制好的短视频。视频中,正在国外巡演的郎朗和轩轩通过线上,隔空合作弹了一首《致爱丽丝》。

轩轩常年坚持弹钢琴,他和很多少年一样,喜欢被聆听、被欣赏。“姐姐,能不能坐这里?”4月2日上午,轩轩指着咖啡车内的座椅,邀请记者近距离听他弹奏音乐,但因为发音问题,他的“邀请”只有干强和妈妈高佳听得懂。在夫妻俩翻译下,记者近距离听轩轩演奏,干强则在旁边叮嘱“(弹)慢一点”。弹完后,总会有很多观众鼓掌,轩轩总是露出笑容,偶尔用“蝴蝶手”(孤独症儿童常见的特殊手指姿势)挡脸表示“害羞”。


干强坐在一旁,陪伴轩轩在音乐咖啡车内演奏。魏冯 摄

这两年,轩轩的个头从1.62长到1.70米,一家人接受的采访、分享会和过去一样多,近期还有电影摄制组联系他。夫妻俩对孩子的陪伴也没减少,只是“放手”的时候更多了。

夫妻俩对轩轩的信心,也是来自这两年的观察。“轩轩的测评康复结果,从过去的重度自闭变成中度自闭,自理能力提升了,独立出行没有问题,还学会使用全自动咖啡机。噢,对了,他现在可以游完2000米。”干强聊起孩子的变化,最近轩轩还学会写日记。

“这小子,现在鬼得很。”干强笑着说,以前跟在轩轩身后,他是不知道的,“现在能发现我们跟着他了。前不久出门,还把我和他妈从门口推回去,说‘我要自己坐地铁,我不要你们跟着,你们在家里等我’。”


高佳(左)、干强(图中)和轩轩(右)。魏冯 摄

真到独立坐地铁时,轩轩打开视频电话,喊了几声“爸爸”。虽然说不出具体句子,父子都懂这几声的表达。“第一句‘爸爸’是说,他可以自己出行。第二句‘爸爸’是说,等他放学之后回来。”干强说。

看似简单出行,家里有过无数次演练。

“到了成渝立交下不下车?”

“下车”。

在放手让轩轩出门时,干强和高佳会在家里,一遍又一遍模仿地铁报站的声音。

一家人有了“音乐咖啡车”

“诗和远方就在这里”

“这是我们的‘轩轩拿铁’,给我们提点意见。”4月2日上午,成都市温江区某广场前,一台“其妙降临”的咖啡车停在附近,干强在一台蓝色福特车内,快速抽出车身两侧的木板、两台咖啡机以及遮阳棚、木制桌椅,麻利地打起奶泡,熟练按下半自动咖啡机的按钮。很快,一杯带拉花的热拿铁出炉。

爸爸妈妈忙着埋头做咖啡时,轩轩会帮把手,偶尔拉着旁边的群众笑,邀请大家喝咖啡。

这辆“音乐咖啡车”的诞生,源于一次旅行。干强带着轩轩去阿坝州旅行时,看见后备箱咖啡车经营模式,结合轩轩钢琴的特长,便萌生可搭建一辆“音乐咖啡车”,带孩子进行辅助性就业、辅助性创业的想法。


2024年,一家人有了一台音乐咖啡车。魏冯 摄

车内贴着“曲目表”和“饮品单”。“这款‘轩轩拿铁’的前身是丝滑拿铁,像轩轩一样暖人心,现在我还想继续升级,把常规拉花弄成音符的形状。”干强说。

从想法产生到买二手车、做柜子、学做咖啡、买车载钢琴,干强夫妻只用了三个月。高佳也在最近辞了职,和干强打配合,半天能做100杯咖啡。 轩轩有时会在车内弹琴,有时在车尾用另一台全自动咖啡机帮着制作咖啡,研磨咖啡豆,还会帮父母打水、拉推车,帮着摆摊、收椅子。

记者了解到,此前,他们已开着这台车,到陕西、湖北、河南、安徽、江苏等地自驾。干强说,还将在车内安装一台显示屏,用来普及心智障碍群体的相关知识和播放轩轩的故事,开着这辆车走遍祖国大好河山,“诗和远方在哪里?就在这里。”

从2021年带孩子卖玩具爆红出圈,到如今卖咖啡再上热门,卖的东西变了,但锻炼轩轩社会交往能力的初心没有变。“轩轩今年6月就初三毕业,这台车是为孩子16—18岁这个阶段融入社会做准备,更重要的是可以让孩子服务社会,增加他的体验感,提高个人能力。”干强说。

一家人觉得,“音乐咖啡车”的想象空间很大,未来还想以“其妙降临”为品牌助力公益事业,售卖特殊孩子制作的手工艺品等。“咖啡车产生的所有收入,我会拿出一部分放入公益基金,剩余的收入用作轩轩的康复费用和日常开销。”干强说,”这是属于轩轩的品牌。即便创业失败也没关系,我在意的是孩子的主动性。”

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