四川在线记者 熊晓雨

1992年，走出北京大学第六医院（以下简称北医六院），张泽青成为一名孤独症孩子的母亲。从那刻起，她祈祷“用尽自己的全部”为儿子搏出一个未来。尽管这个“未来”至今未来。

那是张泽青成为母亲的第三年，辗转成都、北京两地医院，唯一的儿子方承康被诊断为中重度孤独症谱系障碍人群。医生告诉她，3岁的方承康将与一种无法治愈的心智障碍病症纠缠终生。

在此之前，张泽青从未想过成为母亲的道路如此艰难。在此之后，她用了三十多年吞咽和消化照护带来的焦虑、矛盾、厌倦甚至羞耻，“对方承康，我一次次尝试、又一次次受挫，再一次次接受。”她没奢求过成功，但必须面对落差和失败。

1996年，王星瑜拿着东拼西凑的1万块钱去往上海。她想，大城市昂贵的药物肯定能让连婆家都嫌弃的“瓜娃子”变好。回家的绿皮火车上，一个满怀希望而来的母亲彻夜未眠。自此，蜗居成了母子俩近30年的生活主调。

这是两对母子不得不过的人生。如果将孤独症家庭的日常比作一场漫长的“马拉松”，如今两位“60岁＋”的母亲不害怕继续拉练，她们唯独害怕自己的终点越来越近。

这可能不只是两对母子的人生。作为“领跑者”的家长日渐衰老、面临生命终结，越来越多孤独症家庭想要看清，大龄孤独症孩子有处可栖的未来何时会来？

1981年，杨晓玲从美国学成归来，带回孤独症的诊断标准，并在北医六院开设孤独症医学专科门诊，第二年确诊了我国首例孤独症患者。10年后，张泽青带着方承康找到她。

“孤独症”，这一完全陌生的医学词汇首次出现就占领了张泽青的人生。她和丈夫愿意拿出所有积蓄为儿子治疗。但医院能给的，只有一份测试量表、一张诊断证明，以及几页国外介绍孤独症的翻译资料。

当时，孤独症在国内尚且少有人听说，一套成熟、科学、系统的康复干预手段更几乎处于空白地带。早前接诊方承康的四川大学华西医院心理卫生中心医生单友荷，彼时已是儿童精神疾病心理障碍领域的专家，她告诉张泽青，“一年只接诊到两三个孤独症孩子”。

天塌了，张泽青想。但一个本能的念头驱动着她，“我要抓住我的孩子，死死不放。”如今互联网一搜就能知晓的——“孤独症越早干预越好”，在20世纪90年代并不普及。张泽青却几乎从方承康确诊起，开启了至今长达33年的“非正规康复干预计划”。

为了这条路，张泽青差点失去自己的名字，完全成为“方承康妈妈”。

她考虑辞掉销售工作，在家全职陪护。同学拽住了她，“你全部倒在方承康身上，你的天平是什么？你一定要出去工作。”如今已办理内退十余年、66岁的张泽青仍然十分触动。不过，她感谢的，并不是被保全了的部分自我，而是这个决定“对方承康更好。”

“那个时候不理解，后来我觉得完全正确。我带着方承康工作，还能经常跟外界接触，所以他一直没有离开过社会环境。”张泽青发现儿子日渐能用断续的字句回应旁人。她意识到，“方承康要简单地像一个人一样活着，而不是像一个宠物那样被喂养。”

1996年，一场在成都南郊公园的孤独症患者家长聚会，使张泽青的康复干预计划往前踏了一步。

这场聚会从两三个家长到六七个家长，发展成定期举行。家长们互相鼓励、分享信息。张泽青从别的家长处听说可以让孩子学习钢琴，她立即花1万元买了一台，还去成都九眼桥找了一位音乐学院学生为方承康授课。数十年间，她陆续给儿子报了绘画课、游泳课、轮滑课、阅读训练课，争取特奥会参赛名额。怕影响其他孩子，也怕无人愿意教，张泽青几乎都是请老师一对一授课，课时费几百元不等。实在找不到人，她就自己去听、记笔记，把自己训练成“老师”。

方承康进行钢琴表演。受访者供图

张泽青说从不期待这些“不小的开销”能让方承康成才。她更在乎，“方承康竟然坐得住”“有地方可以去”“有人能对话”。

三十多年过去，关于孤独症确诊儿童的康复干预手段渐趋丰富。张泽青不只一次表达羡慕。“以前不比现在，我们根本不知道按照什么标准去训练，只是用肉身在为孩子搏一个未来。”

采访中，记者问张泽青，有没有靠家庭以外的组织争取到什么？这位母亲望向记者的眼神忽然变得十分锐利。“可以说，方承康的一切都是我自己争取来的，如果说家长不全力付出，那孩子什么都没有。”

几个孤独症家庭在成都南郊公园聚会的1996年，王星瑜揣着东拼西凑的1万块钱，从自贡前往上海。她始终不愿相信，自己的6岁儿子是“瓜娃子”。

宁国明现在35岁，身高1米75，因为肌肉控制能力差，说话含糊，四肢无力，170斤的他几乎整日蜗居在家。自6岁确诊重度孤独症以来，宁国明和母亲王星瑜一直住在成都市新都区的一处老小区内。上海就诊后，王星瑜拒绝生二胎。家庭矛盾日积月累，她选择离婚。丈夫每月提供生活费，她则负责宁国明的日常起居，至今已62岁。

母子俩的家异常静寂。他们专注地喜欢干同一件事：发呆。宁国明的卧室窗外有一棵生长茂盛的香樟树，阳光穿透，斑驳树影映在他脸上，一半阴影一半光明。一整日中有半日，宁国明都盯着这棵香樟树，固执等待一只“带着蓝色羽毛的鸟”飞来。王星瑜从未认出这只鸟。但每当宁国明望向窗外，母子俩就会准点开启重复的对话：“来了吗？”“没有。”“来了吗？”“没有。”“吃了饭再等？”“好。”时间一长，王星瑜也喜欢上发呆。她习惯从客厅望向宁国明，盯着儿子半张阴影下的脸，长久地沉默。

在家里，宁国明几乎不干任何家务。王星瑜只要求他能够“自己抓饭吃”。很难想象这是一双普通青壮年的手，像鸡爪，直勾勾地挺着。吃饭前，王星瑜先要一根一根把他的手指掰开，然后花1个小时看着他将饭菜甩得到处都是，再花半个小时打扫，而后继续盯着发呆的儿子发呆。

王星瑜的妹妹王星烁曾用“为母则刚”形容姐姐，但王星瑜听说后大发雷霆。“她在苛刻地进行一种自我惩罚。”王星烁称姐姐永远无法原谅一位“不作为的母亲”。

离婚后，作为一名出版社编辑，王星瑜坚持将儿子带至工作岗位。但不久后，宁国明开始“强拆”办公室，没有缘由地掀翻所有书，一脚踹向木质的书柜门。王星瑜试图从背后薅住他，但宁国明挣脱后更加暴躁，血红的眼睛像一头野外的狼崽子，王星瑜第一次感到害怕。赔付单位所有损失后，她选择了辞职。为了照护儿子，她不得不干一些临时性的工作，比如保洁、餐厅服务员，但宁国明偶尔控制不住的屎尿让王星瑜屡屡遭遇劝退。

情急之下，2002年的一个雨天，她把宁国明锁在家中。意外的是，宁国明没有表现出任何不适。于是，把儿子养在家中而非走出家门，成为王星瑜的选择，一场长达二十多年的蜗居就此展开。

直到王星瑜参加一次公益讲座，听说一位父亲将重度孤独症孩子康复到中度，靠的是不计其数的“走出家门”。她彻底崩溃了。王星烁称姐姐痛恨自己“为什么不多学习、不多了解、不多坚持、不多赚钱？”王星烁劝姐姐做抑郁症检查，但“她现在近乎病态地守着国明，缩在她的小家里，直至生命的终结。”

张泽青和王星瑜两个家庭看似走向完全不同的路径。但很多人忽略了，有种蜷缩是隐形的。

和没去过学校的宁国明相比，方承康接触的“外面世界”显然更多。张泽青没有选择特殊教育学校，她如愿将方承康送入普通小学，即使没能成为陪护人进入校园。

至少这意味着能让方承康接触正常的社会，张泽青这样想。但儿子腿上青一块紫一块的伤痕、脸上突然冒出的涂鸦，令她意识到，“这是在学校受欺负了。”

一位正常孩子的母亲会如何做？找学校、找家长，对峙直至解决。但张泽青没有，或者说“不敢那么做。”就算是班主任替她撑腰，要求欺凌者道歉，张泽青也会说“算了，没关系。”更多时候，她选择私下解决，花钱买糖给欺负方承康的小学生，“哄着他们，不要和我家方承康‘计较’，希望你们多帮助他。”

“当时完全没想过严厉处理，就想着怎么让方承康有一个更安稳的环境。”对孤独症知之甚少的年代里，张泽青生怕因为“惹事”被逐出学校，她舍不得放弃这个重要的人际场景。

小学毕业后，方承康不再上学，但他的“社会化融入”以一种怪异的姿势继续前行，在“社会”的边缘蜷缩。张泽青清楚这不过是“自成小圈”，但她毫无办法。孤独症患者的刻板印象和社交障碍难以扭转。学会独立乘坐公共交通后，更多不可控、没被训练过的场景出现。方承康因为摸到邻座女孩的脚踝被打，也因为在地铁上大声说话、扭头张望被凝视。张泽青决心，“为了保护他，只能给他设定枷锁。”

从此，方承康严格遵循着这条由母亲植入的指令：任何公共交通的座位，根本没人坐，才能坐；如果旁边是女性，那就完全不能坐。

张泽青也给自己下指令：绝不允许花了三十年才让儿子记住的“环境”被改变。因此，她不敢换社区、不敢换小区、不敢换房子，她们一定得活在“熟人社会”里。

旁人看来，张泽青的付出全部收获成效。中重度孤独症的方承康可以独立出行，和志愿者朋友聚餐，还能在东安湖公园完成一圈轮滑。事实上，张泽青介入到每个环节，始终无法脱手。而如今的日子令她“最为崩溃”，更难喘息。

方承康在东安湖轮滑。受访者供图

“诚实地讲，30多年了，我有时候真想把孩子推出去。接受你的采访，我都觉得是一次极其奢侈的喘息。”近两三年，她发现方承康变得“更刻板、更讲不通”，最简单的吃饭睡觉忽然成了最棘手的问题，“吃饭前必有一套程序、去卫生间至少待1个小时”。医生告诉她，随着孤独症孩子年龄增长，各项障碍将越发明显。

可是她们老了。

一个关于未来的担忧，再无法逃避。“我的孩子怎么办？”

2025年春节，张泽青的丈夫被查出肺癌，需要切除一片肺叶。孤独症家庭的脆弱，残酷地摊在张泽青面前。“我们没有支撑，也不敢出事，因为我们还有一个沉重的包袱。”

托孤，是众多大龄孤独症家庭的盼望。据2021年宝宝树母婴社区发布的《中国自闭症家庭情况调研白皮书》介绍，30岁以上的孤独症谱系障碍人士中，近九成除了家无处可去。

张泽青和王星瑜不奢求就业岗位是孩子的栖居之所。她们把希望寄托在社会化的支持体系上，期待一个更优质、更充足的社区照顾和托养服务资源。

然而，一位公益组织负责人告诉记者，当前很难有机构分担大龄孤独症家庭的陪护压力。社会托养机构数量较少，并且由于缺乏准入标准和人员培训，质量良莠不齐，照料人也不见得愿意将孩子托养在此。

张泽青提出，那能否拥有一个喘息服务空间？比如将孩子送至大龄孤独症康复机构。但目前这类机构更是凤毛麟角。四川在线记者调查发现，目前国内较为成熟的康复机构有慧灵等，但这些机构基本在一、二线城市，且数量不多。大龄孤独症患者几乎都面临离开学校后无处可去的困境。

此外，记者查询获悉，全国大部分地区针对孤独症的康复救助和财政补贴以15—18岁为节点发生变化。

上述问题，两位母亲都知晓，她们称自己“成百上千次地了解过”。王星瑜想要有人回答她，“我朋友劝我别自成孤岛，学会走出来。我问你，我拿什么走出孤岛？”

张泽青比她积极一点，仍然冲锋在前，希望依靠更多社会活动为大龄孤独症家庭发声。她说，三十多年的照护经历，让她养成了“坚不可摧的脸皮”，不在意外界如何评价。

不过采访最后，张泽青向记者展示了方承康的画。她翻出七八张手机储存的相片，试探性地问“是不是画得还不错？”得到肯定后，张泽青露出咧过嘴角的笑容，有点不好意思但得意地重复几遍，“是吧？我也觉得画得真好！好到有时都怀疑是不是他画的！”

方承康的画。受访者供图

这位身处孤岛的母亲，想要儿子获得尊重和认可。至少，未来的日子，她要让方承康活在广阔的陆地上。

那么，谁来建设这片“陆地”？

（按受访者要求，张泽青、方承康、王星瑜、王星烁、宁国明均为化名。）