“感谢媒体，如果不是四川国际传播中心的记者们，我们都不知道这个病还可以这么治。”在四川大学华西医院的病房里，胡星妈妈握着儿子的手，有些激动，又有些哽咽。病床上，患有成骨不全症（俗称“瓷娃娃”病）的胡星正在接受治疗前的系列检查，随后将接受首次给药。
过去18年里，胡星经历了超过两百次骨折。成骨不全症让胡星的骨骼异常脆弱，出于对骨折的极度恐惧，他的活动范围长期局限在以家人按摩店为中心的1平方米半径内。绘画成为他的精神支柱。今年5月6日国际成骨不全症日，四川国际传播中心发布纪录片《两万分之一的人生》，记录了胡星在社会爱心汇聚下成功举办个人画展的故事，也向公众呈现了罕见病患者的生活和内心世界。
纪录片播出后，四川大学华西医院主动联系了四川国际传播中心摄制组。经过数月的严谨评估和医学筛查，医院于今年8月正式请胡星到院进行治疗，“药物显现出作用大约需要半年时间，”内分泌代谢科王覃主任医师表示，“成骨不全症，虽然目前的药物无法根治，但是及时识别加上有效治疗，可以很大程度上减少骨折的发生，让患者的生活质量得到显著提高。”
医学的进步、认知的改变，是让胡星从镜头下的“被看见”，到病房里的“被救治”最关键的一步。目前，胡星已开始接受定期治疗与随访。本期视频，跟四川国际传播中心一起，跟踪这段特殊的旅程。
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灵感中国Inspiration丨国际成骨不全症日，听两万分之一的人生故事
《灵感中国Inspiration》是由四川日报报业集团打造的国际传播视频栏目。栏目定位于海内外“Z世代”群体，面向全球探索、发现、挖掘、传播古蜀文化、旅游地理、川菜美食、动漫网游、国潮中医、现代艺术、科幻传奇等中国名片。
制片人：谭江琦 钟莉
本期监制：李旭 邓翔沣
栏目统筹：汤晨
编导：赵雨祺 曲萍
剪辑：曲萍
摄像：曲萍 秦粟风
